“Mi hija nació con reflujo vesicoureteral. Nunca supimos de esta complicación hasta que se presentó la primera infección a los seis meses de edad. La llevé al Hospital Exequiel González Cortés, luego al urólogo y después a la MATER. Hoy mi hija Martina tiene 8 años. Desde entonces he venido para exámenes y terapias kinesiológicas. Al principio debía venir más de una vez a la semana, luego fue bajando la cantidad de sesiones y ahora venimos cada 3 semanas.

“No practico ninguna religión, pero siempre he tenido mucha fe. Mucha fe en Dios y en la Catita, mi hija. Ella nació con sus riñones malos y al poco tiempo debieron quitarle uno. Antes de su primer cumpleaños ya había pasado once veces conectada a un respirador mecánico. Frente a eso temíamos lo peor, pero siempre se aferró a la vida. ¿Cómo no tener fe en ella entonces?

Mi hijo sabe que lleva consigo algo mío y lo cuida muchísimo. Me saco el sombrero por él, porque tiene muy clara su condición y la importancia de seguir el tratamiento médico y farmacológico al pie de la letra.

Al momento de recibir el diagnóstico de una enfermedad compleja y crónica se produce un cambio significativo en la dinámica de una familia. Nuestro/a paciente índice tendrá nuevas necesidades y el grupo familiar se verá enfrentado a nuevos desafíos cada día.  

La Casa de Acogida claramente es una ayuda importantísima que se le brinda a los pacientes y familiares que vienen desde regiones. Tener un lugar donde llegar que sea limpio, seguro y acogedor es invaluable. Las mamas y papas que se han quedado en la casa siempre me comentan que para ellos es de mucha ayuda este lugar. Otro aspecto clave es que a través de la convivencia pueden compartir experiencias, conocimientos y apoyo mutuo. Eso es muy importante: darte cuenta que no estás solo. Entre todos se acompañan.