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Corporación MATER, con el objetivo de entregar una intervención multidisciplinaria, ofrece Atención y Apoyo Psicológico gratuito para los niños enfermos renales y sus familias que estén suscritos en FONASA, tramo A, B y Prais.

El objetivo general de las intervenciones psicológicas, es dar un espacio de apoyo y contención, en el cual se pueda trabajar sobre el bienestar psicológico y emocional, tanto del niño como de su familia, considerando el desgaste que significa sobrellevar un tratamiento médico de larga duración, o una enfermedad crónica.

Objetivos:

• Entregar apoyo al tratamiento médico, focalizando el trabajo principalmente en temáticas como la conciencia de enfermedad, la adherencia al tratamiento, repercusiones de la enfermedad o tratamiento en la vida del niño, entre otros.

• Intervención sobre dinámicas familiares, que puedan estar interfiriendo en el adecuado tratamiento del niño.

Cómo acceder:

Las familias interesadas se pueden contactar directamente con la Corporación.

En caso que profesionales deseen derivar algún niño y su familia, u obtener alguna información, pueden contactarse también a través de correo electrónico, al mail arivadeneira@corporacionmater.cl.

Enfermedad crónica de un hijo

Cuando una familia recibe la noticia de que uno de sus hijos padece una enfermedad crónica sufre un fuerte impacto, al principio se sienten angustiados, lo niegan, se enfadan e incluso llegan a culparse, pero poco a poco se van adaptando y ayudando al pequeño a superarlo y a vivir con ella como mejor puedan.

Una enfermedad crónica es un trastorno orgánico funcional que obliga a una modificación del modo de vida del paciente y que es probable que persista durante largo tiempo. Cuando se notifica una enfermedad crónica a la familia se suele buscar información que les posibilite algún control sobre ella, ya que muchas veces no es algo fácil de aceptar o de comunicarle.

Diversos estudios han demostrado que hasta los niños más pequeños tienen conciencia de su enfermedad crónica y si viven con adultos que intentan disimular, ellos mismos les imitarán ocultando lo que van percibiendo, sintiéndose más solos y aislados y muchas veces asustados pensando que es más grave que la realidad.

Ante una enfermedad crónica lo mejor es hablar de forma abierta y clara adaptándose a la edad del niño, así podrá hablar de la enfermedad y se reduce su nivel de estrés.

Los lactantes todavía no pueden comunicar lo que les ocurre por lo que sus reacciones son primarias e intentan evitar lo que les molesta. Los niños preescolares suelen presentar dificultades para aceptar la enfermedad como las restricciones que les provocan, hospitalizaciones o administración de medicamentos. Se pueden mostrar ansiosos, irritables y hostiles hacia las personas más cercanas.

En la adolescencia puede aparecer un mecanismo de negación destructiva, provocando nerviosismo y desobediencia, bajando su autoestima.

Para favorecer la adaptación del niño a la enfermedad crónica algunas ideas son:

– Poner en contacto al niño con otros que ya se han adaptado a la enfermedad, así podrán tener consejo de un igual y sentirse mejor.

– Favorecer que el niño comunique sus temores y responderle con tranquilidad, ante todo hay que intentar comprenderle.

– Enseñarle habilidades relacionadas con la enfermedad que le permiten cuidarse solo, todos necesitamos una cierta autonomía.

– Fomentar un clima de buen humor y esperanza.

– Incluir al niño en la toma de decisiones siempre que sea razonable.

– Durante su hospitalización o recuperación en casa intentar fomentar el desarrollo de hobbies para que el niño esté entretenido y se sienta útil.

Problemas Emocionales Relacionados

El niño que padece de una enfermedad médica seria, corre el riesgo de desarrollar problemas emocionales relacionados con su enfermedad.

A diferencia de los niños que tienen enfermedades temporales, como la influenza, el niño con una enfermedad crónica tiene que enfrentarse a la realidad de que la enfermedad no va a quitársele y que hasta puede ponerse peor.

Muchos profesionales de la salud mental, indican que la mayor parte de estos niños al principio se niegan a creer que están enfermos y después sienten culpabilidad e ira.

El niño pequeño que no es capaz de entender por qué se enfermó puede asumir que está siendo castigado por ser “malo”. El/ella se puede enojar con sus padres y con sus médicos porque no pueden curar la enfermedad. Puede reaccionar fuertemente si lo miman mucho, si lo embroman, o si recibe cualquier otro tipo de atención.

Los tratamientos incómodos y las restricciones a su dieta o actividades pueden amargarlo y hacerlo reservado. Para ayudar al niño a manejar la enfermedad es importante darle información sincera, precisa y apropiada para su edad, para así ayudarlo a que pueda entender.

El adolescente con una enfermedad de larga duración o crónica puede sentir que lo conducen en direcciones opuestas. Por un lado debe de ocuparse de su problema físico, lo cual le requiere depender de sus padres y médicos. Por otro lado, el adolescente quiere ser independiente y participar con sus amigos en varias actividades. Cuando el adolescente con una enfermedad crónica trata de disminuir o de dejar de tomar sus medicamentos sin consultar con el médico, ello demuestra un deseo normal de un adolescente quien quiere demostrar que tiene control de su propio cuerpo.

Las enfermedades crónicas pueden causarle problemas en la escuela incluyendo el tratar de evitar asistir a ella. Esto puede aumentar su soledad y hacerlo sentirse diferente a los otros niños. Es importante que los padres ayuden al niño a mantener una rutina lo más normal posible. Los padres que quieren ayudar a su hijo en todo lo posible deben de estar conscientes, no sólo de su enfermedad, sino también de sus dotes o talentos.

Si se tiende a aislar o sobreproteger al niño, él nunca aprenderá a socializar o tendrá dificultad en separarse de los padres cuando sea tiempo de participar en actividades escolares y fuera del hogar. El estar en contacto con otras personas que se han adaptado a vivir con una enfermedad crónica puede ser muy beneficioso para el niño.

Durante los períodos prolongados de hospitalización y/o de recuperación en la casa, los niños pueden desarrollar excelencia en una afición (hobby), o desarrollar un talento especial, como el arte, los modelos de aviones, u otros idiomas. También pueden tratar de aprender todo lo relacionado con su enfermedad. Estas actividades son saludables desde el punto de vista emocional y deben de estimularse.

Los niños con enfermedades crónicas reciben la atención de un equipo de especialistas médicos. Este equipo incluye a menudo un psicólogo de niños y adolescentes, quien podrá ayudar al niño y a la familia a desarrollar un sistema de vida emocionalmente saludable ante la enfermedad y sus efectos.

Preparar al niño para un examen

Recomendaciones en el caso de bebés:

• En el caso de los bebés, sin importar el tipo de examen o procedimiento, el bebé probablemente llora como una respuesta normal al ambiente extraño, a las personas que no le son familiares, a la inmovilización y a la separación de sus padres. Incluso puede llorar más por estas razones que por la misma incomodidad del examen o procedimiento.

• La presencia de los padres es de gran ayuda durante la toma de la muestra, especialmente si es posible mantener el contacto físico con el bebé.

• Si los padres piensan que pueden indisponerse o sentirse muy ansiosos, lo mejor es que traten de guardar la distancia, pero manteniéndose siempre a la vista del bebé.

• En caso de no sentirse capaces de estar presentes, pueden dejar un objeto que le sea familiar al niño para que lo conforte durante el procedimiento.

Recomendaciones en el caso de niños(as):

• La preparación adecuada de un niño para una prueba de laboratorio puede reducir su ansiedad, alentar la cooperación y ayudar a desarrollar habilidades para enfrentarlo.

• Se debe explicar al niño en el hogar y en palabras sencillas para que se va al laboratorio clínico y por qué. Hacerle ver que es una práctica normal a la que no debe de temer. Las explicaciones sobre la prueba deben limitarse a máximo 5 minutos, los niños pequeños tienen un período de atención corto. Cualquier preparación debe realizarse justo antes del examen o procedimiento. Si el niño es más grande, se le debe permitir participar y tomar todas las decisiones que pueda.

• Explicar el procedimiento en un lenguaje que el niño entienda, usando términos concretos y asegurarse de que el niño entiende cuál es la parte exacta de su cuerpo que está involucrada y que el procedimiento se va a limitar a esa área.

• Asegurarse que el niño entiende que el procedimiento no es un castigo, haciendo énfasis en las cosas placenteras que sucederán después del examen. Pero lo más importante es ayudar al niño durante este proceso acompañándolo en todo momento y demostrándole su preocupación por él.

• Demuéstrele seguridad al niño(a). Descríbale lo que se siente durante el examen lo mejor posible; ser honesto con el niño sobre las molestias que puede sentir (un pinchazo pequeño, rápido), pero no extenderse en el tema para no despertar inquietudes innecesarias en el niño.

• Si lo considera necesario, excluya de la explicación detalles que crea que le causarán más estrés al niño; enfatizar los beneficios del procedimiento y todo lo que puede darle placer al niño posteriormente, como el hecho de sentirse mejor o poder irse a casa.

• El niño(a) debe llegar al laboratorio lo más tranquilo posible, y el padre de familia o encargado debe colaborar con el manejo del niño para la toma de la muestra. Un niño alterado dificulta la labor del microbiólogo y aumenta la posibilidad de fallo en la toma.

• Es probable que el niño llore antes y durante la prueba, por lo que puede ser necesario inmovilizarlo. Esto es una respuesta normal ante un ambiente extraño, personas desconocidas, restricciones, etc. El niño puede llorar más por estas razones que por lo incómodo del examen o procedimiento. Saber esto de antemano puede ayudar al adulto a liberar parte de su ansiedad por lo que puede suceder. La obtención de información específica sobre el examen puede ayudar a reducir aún más la ansiedad en los padres.

• En niños más grandes (6-11 años): sugerir maneras de mantener el control: contar, respirar profundo, relajarse (pensar en cosas placenteras), permitir al niño participar en tareas simples, incluir al niño en el proceso de toma de decisiones.

• Es importante que el niño tenga control de la situación, es él o ella quien permite que se realice el procedimiento, es el paciente y por tanto, hay que enfocarse en convencerlo de lo necesario que es y de los importante que va a ser, y por otra parte que no hay posibilidad de “escapar al procedimiento”.

• Puede que el niño se resista al procedimiento. En esos casos se debe abordar al niño de una forma firme y directa, ya sea por parte del adulto o por parte del personal médico. La mejor manera de enfrentar la terquedad del niño es dar una sola instrucción a la vez durante el procedimiento, utilizando una o dos palabras.

• La presencia del adulto ayuda al niño durante el procedimiento, sobre todo si el examen permite que el niño mantenga un contacto físico.

Recomendaciones en el caso de adolescentes:

• Se recomienda dar una explicación e información detallada acerca de las razones del procedimiento.

• Se debe permitir que el adolescente participe y tome la mayor cantidad de decisiones posibles. Dependiendo de la edad e independencia, es posible que el adolescente quiera o no que sus padres estén presentes durante el procedimiento, puesto que la privacidad es importante a esa edad y se debe respetar.